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瑞恩懷特——抗戰(zhàn)血友病與艾滋病的戰(zhàn)士

2009-03-25 08:59  來源:醫(yī)學教育網(wǎng)    打印 | 收藏 |
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  血友病患者為艾滋病(AIDS)的第三大易感人群!美國男童瑞恩·懷特不幸成為因血友病感染艾滋病的又一例患者!

  1971年12月6日,Ryan White生于美國印第安那州的Kokomo,在出生時即被診斷為血友病。他開始接受第8因子(Factor VIII)治療,否則,對他而言,一個小切口,甚至一處小擦傷都是致命的。而有報道稱,從70年代末期起,被HIV污染的血液就開始進入美國的血制品庫,一般來講,制備100人次所需的第8因子通常需要采集5000~20000人的血液。所以,血友病患者在使用血制品的過程中更有可能被病毒感染。

  1984年12月,Ryan White被診斷為患有AIDS。醫(yī)生告訴他:你還有六個月可以活。而那時,人們對AIDS的了解還少之又少。此時距離1981年首例AIDS在美國洛杉磯被發(fā)現(xiàn)還似乎沒有多久,人類進入艾滋時代才剛剛3年。全世界第一次國際AIDS會議也是在第二年,即1985年的4月在美國亞特蘭大才舉行。人們對LAV和HTLV-Ⅲ是兩種不同的病毒還是同一種病毒都不清楚。到1985年5月,《Science》上才有一篇文章報告說這兩種病毒實際上是同一種病毒。

  因此Ryan White開始受到什么待遇就很容易想象了。1985年,他被就讀的公立學校禁止到校上課。他就此事提起訴訟,最終贏得了回學校讀書的權利。此案當時轟動全美。在這期間,他是通過電話來學習他第7年級的課程。但是,盡管他回到了學校,他仍然受到了學校其他學生的嘲笑。這些學生在他的更衣柜上寫下臟話,在他走過學校大廳的時候辱罵他。小商販打破了他家的窗戶,扎破他家的汽車的輪胎。當他的母親Jeanne White到零售店里去買東西,收銀員為了避免碰到她的手,把找零扔到柜臺上。

  1987年,在Michael Jackson(邁克爾.杰克遜)的資助下,White一家搬到了Cicero(西塞羅),一個距Kokomo只有30公里的小鎮(zhèn)。這個小鎮(zhèn)接納了Ryan White,他受到了Hamilton Heights高中的歡迎,在這里,他被認為是一個普通的學生。

  “當他剛到這兒(參加高中舞會)的時候,許多人真的很害怕。但是,Ryan幫助我們所有人去了解他,還有這種疾病。他不想讓別人為他感到遺憾,他討厭那樣。他只想做一個普通的孩子。” 醫(yī).學教.育網(wǎng)

  實際上,在剛到Cicero的時候,Ryan甚至懷疑過小鎮(zhèn)對她的歡迎。朋友們說,他在開始時不愿和別人交往,但最后,他終于明白了人們希望和他在一起。他說:“這里的人們好像都在想:‘如果我是那個孩子會怎么樣?’”

  當年,16歲的他在美國國家教育中心面向一萬多名教師宣講關于AIDS的常識。此后,懷特還不斷參加各種義演以及電視節(jié)目,在多種場合宣傳AIDS。Ryan為自己和AIDS患者權益和形象的斗爭,贏得了人們的尊重,并成為了許多名人的朋友。1988年,Ryan參觀了歌星Michael Jackson的農(nóng)場,在那里,Jackson送給Ryan他夢想已久的禮物,一輛紅色福特野馬(Mustang)跑車。同樣在1988年,Linda Otto和Landburg公司開始拍攝影片《Ryan White的故事》。

  1990年年初,Ryan訪問了美國前總統(tǒng)里根,3月他到洛杉磯參加了奧斯卡頒獎典禮。但是,他的病情開始惡化。

  1990年4月8日,是Ryan White生命中最后的一天。他躺在美國Riley兒童醫(yī)院的病床上。陪在他身邊的有他的母親,他的祖父母,他所喜愛的歌手,Elton Johm,還有,Cicero小鎮(zhèn)上人們關切的心情。Jeff Null,一位28歲的磚瓦工說:“每個人都在為他祈禱,我們都希望他能夠好起來,回到家鄉(xiāng)。”

  4月9日,美國時任總統(tǒng)布什(老)發(fā)表聲明,他說:“Ryan的死使我們堅信,我們?nèi)w人民應作為一個整體,堅定地繼續(xù)這場斗爭,對這種頑固疾病的斗爭。”

  在實驗室,在醫(yī)院,在全社會,對于AIDS的斗爭仍在繼續(xù),但是,在Ryan White短暫的一生中,他卻在自己的斗爭之路上走出很遠,他曾說過:“我想讓AIDS成為一種疾病,而不是一個骯臟的字眼。”

  在4個月后,美國國會通過了Ryan White全面艾滋病資源緊急援助法案(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency,簡稱Ryan White CARE),為AIDS患者提供其自身無法獲得的治療AIDS的醫(yī)療資源。1996年和2000年,美國國會又對該法案做出了修正和重新授權。每年,又超過50萬的AIDS患者從這項法案獲益。Ryan White CARE已經(jīng)成為為AIDS患者服務的最大的政府項目。 醫(yī) 學.教.育網(wǎng)

  如今,用Google搜索有關Ryan White的網(wǎng)頁可以多達數(shù)千萬,圖片就有10000張以上,以Ryan White 為名的網(wǎng)站(http://www.ryanwhite.com/)使得他鮮活地存在到現(xiàn)在乃至永遠。

  網(wǎng)絡媒體點評:

  故事突出的一點是告訴我們當年AIDS病人是如何受歧視,如何為爭取與其他人平等的權力而斗爭,以及公眾和法律又是如何最終消除了歧視。沒有人愿意感染上HIV,而當一個人因患AIDS,身心健康已經(jīng)受到嚴重損害的情況下,歧視和被人遺棄,無疑起到雪上加霜的作用。

  對于HIV感染者個體來說,也許不暴露的情況下不會遭遇歧視,但就整體來說,歧視存在,就意味著永遠存在被傷害的可能。我們不能躲在自己的蝸牛殼里,等待歧視自己消失。那么怎樣和歧視做斗爭?感染者的力量非常重要,Ryan就是一個很典型的例子。在我國,已經(jīng)有相當多的感染者通過媒體來影響公眾,其中的大部分選擇對影像進行處理以避免完全曝光,也可以有很好的效果。

  除了對公眾的曝光,還可以控制在特定的場合和對象的情況下,比如,只是在AIDS防治和關懷機構的場合,只是面對從事某種與AIDS防治和關懷緊密相關的行業(yè)人員的小范圍的、沒有影像媒體報道的場合;比如,在某個大學做一場演講,在醫(yī)生/記者/公務員/教師/警察等培訓班做一個發(fā)言等等。

  但是,HIV感染者需要在做這樣決定之前,明確以下問題:你是否對來自周圍的人的排斥和歧視做好心理準備?你是否有勇氣和信心和社會的偏見做持久的斗爭?曝光會不會對你的家人帶來影響?你的家人是否愿意支持你這樣做?

  沒有人會強迫你這么做,但是對抗歧視,就一定需要有人這么做。無論做什么樣的選擇,都是你的權利。挑戰(zhàn)歧視,就一定會有所傷害,決定之前應該對可能的傷害盡可能地了解,或者咨詢相關的朋友。

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